Pobedi je! Živi aktivno!

Prihvatite vašu bolest sa pozitivnim stavom. Kontrolišite je, a ne ona vas!

Iako je tema ovog sajta prvenstveno namenjena astmi i životu sa astmon, pre svega pozitivnom pristupu života sa astmom, želela bih da ovaj teks podelim sa vama. Nedavno sam saznala da bolujem od Sarkoidoze i priključila sam se grupi za podršku.

Sarkoidoza je multisistemsko, multiorgansko oboljenje nepoznate etiologije, karakterisano prisustvom specificnih nekazeifikovanih, epiteloidnih granuloma u zahvaćenom tkivu ili organu. Klinička slika i oblici javljanja su raznovrsni, a kreću se od asimptomatskog, ali patološkog nalaza na radiografiji grudnog koša, kod mnogih bolesnika, do progresivne multiorganske,multisistemske bolesti kod izvesnog procenta obolelih.

pluca

Bolest može biti ograničena, akutna, sa tendencijom spontane remisije i samoizlečenja, ili hronična, sa epizodama recidiva i trerapijske remisije. Mogu biti zahvaćeni svi organi. Najčešća je ipak, zahvaćenost torakalnih limfnih žlezda i pluća, ( u preko 95% bolesnika), te se većina obolelih i žali na simptome od strane respiratornog sistema. Simptomi su neprestani kašalj, otežano disanje kao i simptomi na drugim organima npr. promjene na koži putem infiltrata (erithema nodosum), oštećen vid usled upale oka, srčane smetnje usled upala srčanih mišića itd.

Gotovo ceo tekst može da koristi i obolelima od astme.

Osnovi života sa sarkoidozom

Osnovi života sa sarkoidozom – “Stepping Stones for Daily Living” by Dolores O` Leary

1. Simbol “snežne pahulje”

GPL8S1CAL94URHCAKUZN0DCAI7M478CA2GWVC9CAKBO41CCAKMJJN7CATZGT4BCA486GFYCA3DEAM1CASM17UBCA84DMHLCALSM8XMCAABIB77CAWGQYNVCAVT6QT9CANYFN8UCA9HAYR2CA5ELYZZCAW02YEH

Svakodnevni život sa sarkoidozom ili nekim drugim zdravstvenim problemom (npr. astmom) znači promeniti životni stav, aktivnosti, kao i način života u zavisnosti od same bolesti ali isto tako i u zavisnosti od podrške, nade i optimizma koje sama bolesna osoba poseduje.

Život može postati izazov u mnogim aspektima. Niko nije u mogućnosti da nastavi dalje kao da se ništa nije dogodilo, ni pacijent a ni porodica.

Snežna pahulja je simbol sarkoidoze. Kako ni jedna pahulja snega nije ista tako ni jedna osoba sa sarkoidozom nije ni nalik drugoj, uporedjujući ovde različitost simptoma bolesti.

Osobe sa sarkoidozom mogu biti slične, ali nikada identične, te je potrebno puno ispitivanja i samoispitivanja kako bi se odredilo šta je najbolje za svakog pojedinca i kako bi se porodicni život i posao odvijali nesmetano dalje. Gotovo svi oko nas, svi koje volimo i poznajemo sa kojima živimo i radimo moraće da načine odredjene izmene. Najčešce su ove izmene nesvesne ili neprepoznatljive ali svakako da jesu promene. One se mogu se postići sa vrlo malo ili čak bez predhodnog planiranja bilo da se radi o manjim modifikacijama ili totalnim izmenama načina života.

Sve ovo može se odnosi i na obolele od astme.

2. Dnevnici i časopisi

Neophodno je da vodite zapise o svome zdravlju. Za mnoge ovo se svodi na zapisivanje datuma vakcinacije i revakcinacije. Neke osobe vode evidenciju o svome zdravlju dnevno, neke nedeljno, mesečno, ali ih većina to ne čini
uopšte.

Neophodno je zapisivati sve veće zdravstvene probleme, hirurške intervencije, terapije. Potrebno je voditi evidenciju o rezultatima godišnjih pregleda, laboratorijskih nalaza; poželjno je sačuvati rezultate. Vrlo je važno sačuvati kako negativne tako i pozitivne nalaze. Lekovi koji su vam dati i prepisani sastavni su deo svakog zdravstvenog dnevnika. Pored doze i učestalosti uzimanja, uvrstite ovde kada ste sa nekom terapijom počeli i kada je ona obustavljenja, i kakve je efekte , dobre ili loše ova terapija na vas imala.

Ovakav oblik zapisa pomaže da se kasnije svega setimo, ali ovde postoji još puno prostora da se zapišu i utisci ili razmišljanja koja se odnose na neke druge aspekte života tokom terapije, a odražavaju zapravo Vas same. Uporebite ovaj prostor da slobodno iskažete sebe.

3. Postavite sebi ciljeve

Bez cilja, život nema smisla. Utvrdjivanje ciljeva daće Vam dodatnu životnu energiju, zato je to veoma važno. Svi imamo ciljeve. Mala deca imaju za cilj da nauče da puze, stoje, hodaju, pričaju. Studenti imaju za cilj da polože ispite. Zaposleni rade kako bi ostvarili svoj cilj – zaradu. Roditelji postavljaju sebi cilj da podignu svoju decu. Većina ljudi planira sebi vreme za odmor, rad, vreme za penziju. Kada se medjutim pojavi zdravstveni problem ovi se ciljevi ne smeju napustiti. Način na koji ćemo ih ostvariti u takvim situacijama zahteva posebnu pažnju. Onda kada više nema cilja život je izgubio svrhu.

Postavite sebi ciljeve koje možete ostvariti. Rasporediti ih kao kratkoročne, srednje ročne i dugoročne. Ciljevi koje ste sebi postavili moraju biti ostvarljivi ili ćete ubrzo biti obeshrabreni i izgubiti inicijativu.
Snovi su posebna kategorija. Ukoliko želite nešto da učinite a sasvim je izvesno da je to malo verovatno, stavite to u ovu kategoriju snova. Uredu je. Snovi su kategroija koja se obično ne može ostvariti ali imate pravo na svoje snove.

4. Vreme za odmor i relaksaciju

Svaki vaš dan trebalo bi da ima neko vreme koje ćete provesti sami, opušteni i u razmišljanju. Ovo bi bilo vreme koje ćete iskoristiti da načinite svoj sopstveni inventar dogadjaja u životu.

Kako ste proveli vreme od poslednjeg perioda iskorišcenog za odmor i relaksaciju; koji su vaši ciljevi u živitu, šta su prioriteti; da li je potrebno da izmenite svoje ciljeve, postavite nove i pokušate da analizirate na pravi način i u potpunosti iskoristivost vaše maksimalne energije.

Vreme odmora i razmišljanja je vreme kada najbolje možete postaviti sebi ciljeve, trenutne, kratkoročne i dugoročne, razmišljati o najboljim danima vašega života, razmišljati kako bi život mogao da izgleda i istovremeno šta da učinite kako biste ostvarili ovu svoju viziju života.

Ukoliko ste već upotrebili ovaj metod, onda vi već imate neku svoju sigurnu osnovu ili bolje reći idealnu osnovu u koju možete sebi dozvoliti i da ” mentalno odlutate” kako biste se relaksirali od stresa. Na temu upotrebe zdravog misaonog procesa u svrhe relaksacije postoji mnoštvo programa, knjiga, audio – video traka.

5. Duhovna – spiritualna orijentacija

Duhovnost može imati mnogo formi. Svaka osoba prirodno teži svome sopstvenom izboru duhovnog. Za neke to može biti čak jednostavno putovanje ili izlet u prirodu gde može naći mir i spokojnost u odnosu sa prirodom. Za neke duhovnost može simbolizovati čitanje knjige, čak prave teološke kao na primer Biblije ili sličnih knjiga. Svaka osoba zapravo se okreće izvoru neke svoje unutarnje konsolidacije koji u potpunosti zadovoljava njene ili njegove potrebe.

Aktivno učešce i / ili učenje to zavisi od ličnog izbora. Svejedno da li se sa sarkoidozom borite individualno ili ste uključeni u široku mrežu onih koji rade na pomoći obolelima kao sto su udruženja, duhovna orijentacija je značajni izvor ohrabrenja u suočavanju sa budućnošcu.

Čuda se ipak dogadjaju. Ovi iznenadni preokreti koje nazivamo ČUDA, često su posledica vere koju osoba ima. Verovanje u moguće , verovanje u naizgled čudo deo je duhovnosti i fokus terapije kako fizičke tako i psihičke, odnosno emotivne.

6. Zdravstvena zaštita

Uključite se u program zdravstvene zaštite. Odlučite se za tim zdravstvene zaštite kome možete da verujete, sa kojim možete da razgovarate i aktivno učestvujete u odlukama o vašem programu lečenja. Ovo je veoma važno.Ukoliko ne možete da razgovarate sa svojim lekarom primarne zdravstvene zaštite, trebalo bi da nadjete nekoga lekara sa kojim to možete. Ovo i nije baš tako lako i može zahtevati ozbiljno vreme i strepljenje.

Sarkoidoza je oboljenje koje ne razumeju mnogi lekari, a naročito ne bolesnici ili članovi njihovih porodica. Ovo podrazumeva mnoštvo pitanja, uključujući i primenu brojnih dijanostickih i monitoring testova i bez potpune saradnje obe strane, bolesnika i porodice kao i lekara ni jedan dijagnosticki ili terapijski program neće biti adekvatno ostvaren.
Standardna terapija za sarkoidozu su kortikosteroidi, koji mogu imati svoje brojne neželjene efekte, koji sa svoje strane vode ponekad u nove zdravstvene probleme. Ovo zahteva stalni nadzor i kontrole zdravstvenog osoblja. Često lekovi korišceni u terapiji sarkoidoze imaju svoje neželjene efekte koji zahtevaju ceste oftalmološke preglede i / ili preglede uzoraka krvi. Čak i kada su ovi nalazi normalni, potrebno ih je redovno pratiti i kontrolisati jer se neželjeni efekti terapije mogu pojaviti čak i po prestanku terapije.

7.Stres

Stres je deo svakodnevnog života svake osobe, bilo da je ona zdrava ili bolesna. Naravno, kada se ne osećate dobro i stres se dožiljava mnogo ozbiljnije i komplikovanije nego inače. Ne pokušavajte da se sa stresom borite sami.
Svaki teret je lakši kada se sa nekim podeli. Na vama je da odlučite ko može biti vaša podrška, vaš savetnik i prijatelj.
Porodični lekar (izabrani lekar) je taj koji poznaje pacijenta u potpunosti, fizički, socijalno,emocionalno i duhovno. Sa današnjim načinom života medjutim, osobe sa zdravstvenim problemima moraju imati nekoliko lekara istrovemeno
a zapravo ih ni jedan ne upoznaje u potpunosti.

Ja imam sreće, pa imam lekara kod kojeg se lečim zbog astme i koji se potrudio da me dobro upozna, u kojeg imam neograničeno poverenje i sa kojim mogu da pričam o svim zdravstvenim problemima, o emotivnim, socijalnim, fizičkim problemima, ne samo o astmi i sarkoidozi. (Marija)

Koliko je uloga stresa u životu bolesnika zapravo nepoprepoznata ako ne i sasvim zanemarena?

Znači, oboleli, vi ste upravo ti koji morate biti sami svesni uticaja stresnih situacija na vaš život. Ovde će vam ponovo pomoći vodjenje neke vrste dnevnika kako biste se fokusirali na odredjene oblasti svoga života.

Svaki stres u vašem životu morate prepoznati. Nekih ćete moći vrlo lako i uz sasvim malo truda da se sami rešite. Neke stresne situacije ćete moci da modifikujete ali će postojati i neke stresne okolnosti sa kojima nećete moći baš ništa da uradite. Pojedine stresne situacije zahtevaju pomoć profesionalaca. Možda je potrebno da se u nekim okolnostima vaš život dramatično izmeni kako biste se rešili stresa.

8.Depresija

Depresija nije jednostavan problem i ne treba je olako shvatiti. Takodje sa depresijom bolesnik ne može da se sam izbori. Simptomi depresije mogu se tretirati i medikamentozno ali dok se sam uzrok depresije ne pronadje ovo može i da potraje.

Sa dostupnom , dosta popularnom literaturom osoba danas može biti u stanju da vrlo lako otkrije način na koji mu je pomoć u ovakvim prilikama potrebna. Dugotrajna bolest upravo predstavlja vid depresije.

Prolazak kroz proces sopstvene konsolidacije može pomoći bolesniku a i članovima porodice da prihvate činjenicu o narušenom zdravlju na lakši način. Sporo prilagodjavanje na novonastalo stanje bolesti ponekada je mnogo teže nego nagli gubitak zdravlja kao na primer pri saobraćajnim nesrećama ili srčanom udaru. Često se ovaj spori proces i ne prepozna na pravi način te tako i dobronamerni saveti mogu biti sasvim pogrešni.

Poremećaji sna danas se navode kao jedan od uzroka depresije. Sa jedne strane uzroci poremećaja sna odnose se na plućna oboljenja, sa druge na hronicni bol. I sam stres može biti uzrok poremećaja sna. U sarkoidozi pristni su jedan a moguće i svi od navedenih uzroka Ovde će ponovo dnevnik pomoći u prepoznavanju možda i skrivenih ,neprepoznatih zdravstvenih problema , koji kada se jednom prepoznaju i leče, značajno pomažu celokupnom izlečenju. Kroz diskusije o osećaju potištenosti i depresivnosti sa vašim lekarom steći ćete bolje razumevanje za bilo koje oboljenje.

9. Ljutnja i bes

Osećaj ljutnje može biti ponekad od koristi, mada može biti i bolan. Na koji način vi ovom problemu pristupate upravo pogadja vaše zdravlje. To je takodje jedna od karika u lancu sospstvene konsolidacije. Sama ljutnja neizostavno pojaćava stres u životu. Ovde ponovo dnevnici i vodjenje zapisa mogu pomoći da se prepozna i skriveni bes, a ovo takodje može biti i najbolji način da se bes prevazidje.

Sam čin pisanja o besu i ljutnji najcešce minimizira ovaj osecaj. Razgovor je  jedna od formi kako da se bes prevazidje. Poseban prijatelj koji vas razume i pomaže vam da se oslobodite ljutnje i besa, veoma je dobra podrška. Pravi prijatelj je onaj koji vam pomaže onda kada je to vama potrebno i bez obzira na činjenicu šta vam je potrebno. Imajte to na umu.
Promene raspoloženja mogu biti i posledica terapije. Članovi porodice i bliski saradnici na poslu treba da znaju da bolesnik uzima terapiju kortikosteroidima koja može imati i ovakve neželjene posledice. Bolesnici moraju vremenom naučiti da odbace situacije koje ih čine ljitima a upravo osobe iz porodice i najbliži saradnici im mogu pomoći u teškim trenutcima.

10. Ograničenja

Nikome nije lako da prihvati činjenicu da odjednom više ne može da radi sve što je do pre nekoliko dana radio. Nije problem u starenju ili odrastanju. I ovo verovatno nije razlog trenutnog gubitka pamćenja ili mišicne slabosti. Razlozi su sledeci: oboljenje kao što je sarkoidoza može dovesti do ovakvih simptoma naročito ako su zahvacena pluća. Redukcija kiseonika u ćelijama organizma može uzrokovati i usporenost moždanih funkcija. Mišicima je takodje potreban kiseonik za rad. Kada se ćelijama organizama ograniči snabdevanje energije, normalno je da i telu treba ograničiti aktivnost.

Ne pokušavajte da intenzivirate umni rad dok vežbate ili neposredno posle toga. Dajte svom telu vremena da se oporavi. Ukoliko je potreban dodatak kiseonika, prihvatite i to imajuci na umu pozitivne efekte koje ce vaš organizam ovim postici i poboljšajte na taj način kvalitet života.

Svaka promena je teška. Ukoliko su promene manje to ih je lakše prihvatiti. Onda kada telo ima probleme što se ranije uvede bilo koja adapatacija na novonastalu situaciju to ce ubuduće život imati manje ogranicenja.

11. Smeh

Pozitivna energija smeha je već dugo poznata kao dobro sredstvo u lečenju. Zdrav smeh oslobadja endorfine u mozgu koji deluju kao prirodni analgetici. Humor nam pomaže da vidimo nas same i svet oko sebe u novom svetlu.

12. Alternativna rešenja

Preventiva je obuhvaćena programima zdravstvene zaštite odnosno preventive. Pridružite se nekoj od alternativnih terapija, promovišite teoriju da ce organizam uspeti da izleči sam sebe ako mu se da šansa. Režimi totalnog
zdravlja mogu se naći u hrani koju jedemo, pročišcavanju vazduha koji udišemo, vode koju pijemo. Realno mi svi znamo da ovo i nije baš tako jednostavno u današnjem svetu zagadjenja.

13. Hrabrost i nada

Nikada nemojte odustati! Za ovakav cilj svakako da vam je potrebna beskrajna hrabrost, zapravo veština da se život ispuni sa mnogo više pitanja nego odgovora .Prihvatite vašu bolest, sa pozitivnim stavom, kontrolišite vi vašu bolest a ne ona vas, i živite tako da vam svaki sledeći dan bude ispunjen uživanjem.

Tekst napisan po savetima: Doc Dr Violete Mihailović-Vučinić

Similar posts
  • Spiriva – da li je kvalitet lek... Pitanje: Naslov: SPIRIVA Poruka: Postovana, mojoj tetki je uz terapiju Symbovort turbu haler 320 mcg uvedena Spiriva handi haler. Neko od lekara joj je rekao da je Spiriva mnogo “bolja”u inostranstvu nego kod nas?Da li je to moguce,posto ima nacina da je nabavimo,ali je tri puta skuplja nego u Srbiji. Poz Odgovor dr Jarić Postovana, Kada [...]
  • Uspešni u sportu i fizičkim aktivnos... Fizička aktivnost u obliku sporta zdrava je i korisna. Ona međutim nosi sa sobom povećan rizik od povređivanja. Bilo da su u pitanju jednokratne ozbiljne traume ili više puta ponovljene tzv. mikrotraume – intenzivni bolovi i otežano kretanje uzrokovani oštećenjima ili trajnim degenerativnim promenama mišića, ligamenata, tetiva ili zglobova, tako da postaju mučni deo svakodnevice. [...]
  • Udahni život – pobedimo astmu z...   U sklopu meseca borbe protiv astme u Nišu, Beogrdu i Kragujevcu bice održana predavanja o astmi. Cilj je da se studenti, budući medicinski radnici edukuju da pravovremeno prepoznaju simptome astme kako bi dijagnostikovanje i terapija bili uradjeni na vreme. Da se kratko osvrnemo šta je to astma: Astma je hronična bolest pluća koja se [...]
  • Analiza žive kapi krvi Dogovrili smo se da nam subora bude dan za razne teme, koje nisu striktno vezane za astmu, alergije, pluća, sport. Reč je o jednoj, meni veoma zanimljive stvari koja ipak jeste vezana je za medicinu i zdravlje, a nije na klasičan način. Nedavno sam uradila analizu žive kapi krvi. Predpostavljam da mnogi ni ne znaju da [...]
  • Andrija Prlainović – svetski ša... Andrija Prlainović (28. april 1987) je srpski vaterpolista. Sa reprezentacijom Srbije osvojio je srebrnu medalju na Evropskom prvenstvu 2008. u Malagi i bronzanu medalju na Olimpijskim igrama 2008. u Pekingu. Sa reprezentacijom Srbije osvojio je zlatnu medalju na Svetskom prvenstvu 2009. u Rimu. Saznao sam da je Andrija kao mali imao problema sa astmom, te [...]
  • http://www.facebook.com/Seratonin.Serotonin Serotonin

    Baš lep tekst.

  • Wally

    Ja sam dijagnostikovan sa sarkoidozom pre par meseci. Doktor mi je prepisao enormno visoke doze kortikosteroida. Da li je to ok? Kakve su posledice ot toga???
    Cuo sam da ima jedna doktorica u Institutu u Sr. Kamenici, koja je iskusna u lecenju sarkoidoze, ali nikako da mi daju uput..
    Imate neku preporuku da mi date?!?!?